– Serie: Kritisches Glossar –
BPSD oder Nicht-BPSD: Ein Konzept im Widerstreit
1996 hob die internationale psychogeriatrische Gesellschaft (IPA) einen neuen Begriff aus der Taufe: BPSD (behavioral and psychological symptoms of dementia: verhaltensbezogene und psychologische Symptome der Demenz). Eine einheitliche Definition von (sekundären) Symptomen und Ursachen sollte der Vereinheitlichung in der Beschreibung dienen mit wichtigen Folgen für die Forschung. Seit den 1980 Jahren wurden sekundären Symptomen der Demenz mehr Beachtung geschenkt: ein Konsens über Begrifflichkeit war überfällig, u.a. auch um Ergebnisse verschiedener Forschungen vergleichen und die die erwartbaren Symptomcluster medikamentös behandeln zu können.
Entwicklungen
Am Anfang stand das Interesse und die Erwartung, den Symptomverlauf der Demenzen einheitlich im Rahmen von Krankheitskategorien beschreiben zu können (= ‚Nomothese‘). Nun stellte sich allerdings heraus, dass jede Person die Demenz sehr unterschiedlich erfährt und der Symptomverlauf von vielen weiteren Variablen abhängt, so dass für die (sekundären) Symptome der Demenz die Annahme eines einheitlichen Krankheitsverlaufes nicht aufrechterhalten werden konnte. Ähnlich enttäuschend entwickelte sich die Pharmakologie: nicht nur das Risiko von Stürzen und Schlaganfällen, sondern auch die geringe Wirksamkeit der Neuroleptika führte dazu, dass in allen internationalen Leitlinien trotz begrenzter Evidenz primär die nicht-pharmakologischen Möglichkeiten empfohlen wurden. Allerdings wird diesen Empfehlungen kaum oder nur sehr begrenzt Folge geleistet.
Kontexte und unerfüllte Bedürfnisse
Im Kontext sozialpsychologischer und pflegerischer Forschungen wurden viele Belege dafür gesammelt, dass Umfeld, Kommunikation und Interaktion, Reizarmut oder Reizüberflutung eine wichtige Rolle beim Entstehen und bei der Aufrechterhaltung sekundärer Symptome spielen. Unerfüllt Bedürfnisse im Zusammenhang mit Schmerzen und Unbehagen, fehlende soziale und sensorische Stimulation, die Monotonie der Versorgung und Langeweile, Frustrationen, sich nicht verständlich machen zu können und nicht verstanden zu werden lassen herausforderndes Verhalten, aber auch Depressivität, Apathie und Ängste entstehen. Zusammenfassend besteht die Erfahrung: ein Milieuwechsel, angemessene Stimulation, eine tolerante, zulassende, aber auch freundlich-zugewandte Haltung tragen ganz wesentlich dazu bei, dass die Symptome gar nicht erst aufkommen.
Ein Blickwechsel: Normalisierung
Eine Radikalisierung dieser Perspektive beinhaltet, die Verhaltens- und Erlebnisweisen von Menschen mit Demenz gar nicht mehr als medizinisches Problem oder Ausdruck unerfüllter Bedürfnisse, sondern eher als Rückgriff auf onto- oder phylogenetisch ‚alte‘ oder ursprüngliche Verhaltensweisen zu betrachten, mit der die Person versucht, für sich eine neue Ebene der Kohärenz, der Gleichgewichts zu suchen. Dies betrifft insbesondere die nichtaggressiven, eher motorisch-repetitiven Verhaltensweisen, oft einhergehend mit Vokalisierung, Nesteln, Reiben oder andauerndem Hin- und Herlaufen, die man zumeist mit Dissoziation in Verbindung bringt. Allerdings: auch sexuelle Übergriffe (‚phallische Identität‘), wahnhafte Beschuldigungen anderer, Abwehrverhalten im Zusammenhang mit Pflege können als Versuch verstanden werden, sich zu behaupten, eine Lösung zu finden, sich in seiner/ihrer Identität bestätigt zu finden, mit Stress umzugehen. Diese Verhaltens- und Erlebnisweisen wären damit als Selbsthilfestrategien zu rekonstruieren selbst dann, wenn sie mit Leiden (für sich selbst und andere) verbunden sind. Sie stellen die bestmögliche Verhaltensvariante dar, unter den Bedingungen der Erkrankung mit sich und seiner Umgebung zurecht zu kommen. Sie als Symptome zu beschreiben wäre demnach ein Missverständnis.
Pathologische Engführung
Das Konzept des BPSD, so die Kritik, trage dazu bei, die Verhaltens- und Erlebnisweisen von Menschen mit Demenz einseitig der Person (dem ‚Indexpatienten‘) zuzuschreiben, den Kontext und das Umfeld ihres Entstehens zu vernachlässigen, weniger nach Verstehen und Einfühlen zu trachten oder sie als Anpassungs- oder Selbstbehauptungsversuch zu rekonstruieren, sondern die Lösung in einer pharmakologischen Behandlung zu suchen. In der Regel haben die Verhaltens- und Erlebnisweisen viele gleichzeitig auftretende und sich gegenseitig beeinflussende Ursachen, von denen eine – und eben nur eine – die biologisch-neurologischen Veränderungen darstellen. Weil Gesellschaften insgesamt den Aufwand scheuen, für ein Leben mit Demenz in Würde Sorge zu tragen, präferiere man ein ‚medizinisches Modell‘ und erhoffe sich davon die eigentliche ‚Lösung‘. Man sei nicht bereit, einen Lebenskontext bereitzustellen, in denen Menschen nicht mehr nach sozialnormativen Regeln funktionieren müssen (sondern in Ruhe ‚vertrotteln‘ dürfen). Anstatt sich an diese Menschen anzupassen, müssen sie passend gemacht werden. Aus reiner Not bliebe dann keine Wahl mehr als die, zu pharmakologischen Möglichkeiten zu greifen. Dieser Entwicklung leite das BPSD-Konzept Vorschub.
Gegenargumente
Ein häufiges Gegenargument lautet: In dieser Argumentation wird das Leiden der Angehörigen und die nun einmal gegebenen sehr begrenzten Möglichkeiten der professionell Pflegenden übersehen. Beide leben nicht in einer idealen Welt, sondern müssen in den gegebenen Grenzen und den nun einmal bestehenden sozialnormativen Kontexten persönlich oder fachlich überleben. Zudem: auch wenn es sich zum Teil um ‚normale‘ oder als normal zu rekonstruierende Selbstbehauptungsstrategien der Personen mit Demenz handelt, so sind sie doch oft mit erheblichem Leiden verbunden. Mit diesem Leiden sind Angehörige und Professionelle häufig überfordert, so dass trotz umfassender Bemühungen das Erleben und Verhalten der Person für alle Beteiligten – auch für die Person selbst – an eine Erträglichkeitsgrenze kommt (Schwellenkonzept). Ohne entsprechende Medikation kann dann eine Basisversorgung nicht sichergestellt werden.
Weiterhin berücksichtige die kritische Position zu wenig die degenerative Natur der Demenz: der zunehmende Abbau kognitiver Fähigkeiten tangiert auch emotionale und soziale und verhaltensbezogene Kompetenzen und geht mit erheblichen Risiken für die Person und Beteiligte einher. Psychosen, Delirien, Dissoziationen, pseudobuläre Symptome (z.B. Vokalisieren), fronto-temporale Veränderungen seien nun einmal in erster Linie neurologisch durch den neurophysiologischen Abbau zu erklären und würden durch weitere soziale und umgebungsbedingte Kontexte vielleicht ausgelöst, verschlimmert und verstetigt. Dies ausschließlich anhand des Konzepts der unerfüllten Bedürfnisse oder einer mangelhaft angepassten Umgebung und Kommunikation zu erklären reiche nicht aus.
Fazit
Einig sind alle Seiten wohl darin, Erlebnis- und Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz in einem möglichst weiten Kontext zu sehen und für angemessene, komplexe Strategien zum Verstehen des Verhaltens Sorge zu tragen. Medikamente sollten möglichst restriktiv gehandhabt werden, in der Praxis allerdings sind sie für alle Beteiligten die häufigste und einfachste Lösung. Wichtig ist es, mit Familien und professionell Pflegenden nach Möglichkeiten zu suchen, die Erträglichkeitsgrenzen zu weiten, mehr Toleranz aufzubringen, Wohn- und Lebensmöglichkeiten für Menschen mit veränderten Verhalten und Erleben zu schaffen.
Übersehen wird in diesen Diskussionen die weiterhin bestehende Rat- und Hilflosigkeit und Ohnmacht aller Beteiligten. Auch die Vertreter einer ‚Normalisierung‘ werden mehr oder weniger schnell an Erträglichkeitsgrenzen und Belastungsgrenzen stoßen, an denen alles Verstehen und Nachvollziehen nichts mehr hilft und einem schlicht nichts mehr einfällt. Verstöße sozialnormativer Regeln sind nur in Grenzen erträglich und triggern Korrektur, Widerstand, Empörung und zuletzt Flucht und Vermeidung. Es gilt, sich immer wieder einzugestehen, wie wenig man in Grenzfällen tun kann, dass Medikamente eben doch eine ultima ratio bleiben und man sich deshalb nicht schämen oder verurteilen muss.
Quellen:
Cunningham, C., Macfarlane, S., Bordaty, H. (2019). Language paradigms when behavior changes with dementia: #BanBPSD. International Journal of Geriatric Psychiatry, 34, 1109-1113
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