‚Empowerment‘ für Menschen mit Demenz

Pflegen mit Wissen Dialogzentrum Leben im Alter

-Kritisches Glossar-

Hintergrund:

Mit zunehmender Demenz geht die Breite und Tiefe möglicher sinnvoller Tätigkeiten zurück, häufig resultierend in Langeweile, Isolation und verminderter Lebensqualität. ‚Empowerment‘ beschreibt all die Anstrengungen, eben dies zu verhindern und eine aktive Rolle im Leben und der Gemeinschaft beizubehalten. Die Weltgesundheitsorganisation versteht darunter einen Prozess, durch den Menschen mehr Kontrolle in Bezug auf Entscheidungen und Handlungen in Bezug auf ihre Gesundheit erhalten.

Mit Bezug auf Demenz hat es einen ersten Definitionsversuch für Menschen mit Demenz gegeben [1]; demnach ist ‚empowerment‘ ein Prozess, in dem Menschen mit Demenz darauf vertrauen können, respektiert zu werden, ein Mitspracherecht zu haben, gehört zu werden, bei Entscheidungen über ihr Leben beteiligt zu werden und Gelegenheiten zu erhalten, mit Zugang zu angemessenen Ressourcen auch Veränderungen vorzunehmen. Die Autoren vorliegender Studie bemängeln an der Definition, dass sie eher auf Menschen mit leichter bis mittelschwerer Demenz zutrifft und in der Entwicklung dieser Definition Menschen mit Demenz und deren Angehörige nicht beteiligt wurden.

Letzteres wird in vorliegender Studie aus den Niederlanden versucht: Menschen mit Demenz, Angehörige, Professionelle aus der häuslichen und stationären Pflege werden an der Entwicklung der Definition beteiligt.

Methode:

Vierzehn Fokusgruppeninterviews mit den oben beschriebenen Gruppen wurden durchgeführt. Beschrieben wird die Gewinnung der Teilnehmenden, der Interviewleitfaden, die Durchführung und die Bearbeitung der gewonnenen Daten.

Ergebnis:

Vier Themen mit Unterthemen konnten ausgemacht werden.

  1. Einen Sinn für die persönliche Identität besitzen
  2. Einen Sinn für Wahlmöglichkeit und Kontrolle besitzen
  3. Einen Sinn dafür haben, gebraucht zu werden und nützlich zu sein
  4. Ein Gefühl für den persönlichen Wert zu behalten.

Zum Thema 1: dieses Thema wurde besonders von Professionellen und Angehörigen, kaum dagegen von Menschen mit Demenz betont. Hierbei geht es darum, einen Bezug zu dem zu behalten, wer man war und was man gemacht hat, aber auch darum, dies mit der Person, die man im Hier und Jetzt ist, in Verbindung zu bringen. Professionelle bringen dieses Thema mit besonderer individueller Aufmerksamkeit in Verbindung, besonders für Heimbewohner, da das Leben im Heim die Unterschiede angleicht, wenn nicht gleichmacht.

Zum Thema 2: Dieses Thema wird von allen genannt, besonders auch von Menschen mit Demenz. Zumeist geht es um Entscheidungen im persönlichen Nahbereich sowie im Grenzen bezüglich der Kontrolle und Überwachung durch andere. Erwartet wird, dass Entscheidungen in der Regel schlicht akzeptiert werden, so wie bei allen anderen Menschen auch. Auch ungewöhnliche Entscheidungen (Wurst mit Schokolade) sollten nicht kommentiert, sondern einfach hingenommen werden.

Bei zunehmender Demenz braucht es Unterstützung und eine Einschränkung der Wahlmöglichkeiten, um Überforderungen zu vermeiden. Wichtig ist: dass die Person weiterhin das Gefühl hat, wählen zu können und Kontrolle zu haben. – Naheliegender Weise sind es Professionelle und Angehörige, die den letzten Punkt betonen, Menschen mit Demenz haben dazu nichts gesagt.

Zum Thema 3: Alle Beteiligten äußerten sich dazu. Es geht darum, den Menschen nicht ohne Not Kompetenzen und Prozesse aus der Hand zu nehmen, sondern sie zu unterstützen, sie möglichst lange zu erhalten. Darin kommen alle, auch Menschen mit Demenz, überein.  Professionelle und Angehörige betonen zudem den Verlust an Initiative und die Notwendigkeit, die Person mit Demenz zu motivieren und anzuregen. So wird berichtet, dass bei der Aufforderung zu stricken erst vielfach über die Hände geklagt wird, dann aber doch die Personen mit in die Aktivität einsteigen und gerne mitmachen.- Wiederum aufschlußreich: Menschen mit Demenz sagen nichts dazu.

Zum Thema 4: Anerkennung und Wertschätzung, Resonanz zu erfahren ist für alle Beteiligten wichtig. Professionelle und Angehörige beobachten, dass Menschen mit Demenz oft mit ihren Vorhaben scheitern, aber eben dies schlecht einordnen können und daher irritiert und unsicher werden. Eben daher sei Anerkennung so wichtig. Menschen mit Demenz betonen dagegen, sie würden doch immer wieder wie ein Kind behandelt, Tätigkeiten würden schnell übernommen. Oft täten Professionelle oder Angehörige nur so, wie wenn sie zuhörten, an kleinen Zeichen könne man aber erkennen, dass es sie gar nicht interessiere und mit etwas anderem beschäftigt seien. Das erleben man als abwertend.

Differenzen:

Deutlich sind die Unterschiede in den Perspektiven der Beteiligten zu erkennen. Menschen mit Demenz möchten in der Regel einfach ihr Leben weiterleben, wie es ihnen passt und wie es ihnen kommt. Angehörige dagegen machen sich Gedanken zu den Umfeld- und Umweltgegebenheiten, die empowerment unterstützen bzw. begünstigen. Erwachsene Kinder fokussieren darauf, was praktisch für die Person mit Demenz getan werden kann, Ehegatten dagegen machen sich Gedanken, wie sie weiterhin gut zusammenleben und kommunizieren können.

Bedeutsames Bindeglied zwischen den Themen ist die Interaktion: Nur in, mit und durch diese werden die vier Felder aktiviert und lebendig erfahrbar. Auf diesen letzten Punkt gehen die Autoren nochmals ein: Nur innerhalb von Beziehungen kann Wahlmöglichkeit, Kontrolle, Selbstbehauptung, Anerkennung erfahren werden. Das Ausmaß der Unterstützung muss sich an der Schwere der Demenz orientieren (unterstützte Autonomie).


Quelle:

[1] McConnell, T. , Sturm, T. , Stevenson, M. , McCorry, N. , Donnelly, M. , Taylor, B.J. , Best, P. , 2019. Co-producing a shared understanding and definition of empowerment with people with dementia. Res. Involv. Engagem. 5: 19 . doi: 10.1186/s40900-019-0154-2. eCollection 2019.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31205750/

van Corven, C., Bieldermann, A. et al. (2021). Defining empowerment for older people living with dementia from multiple perspectives: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 114, 103823,

https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2020.103823


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