-Kritisches Glossar-
Lebensqualität von Menschen mit Demenz einschätzen
Hintergrund:
Je nach Studie schätzt man, dass 40-80% der Heimbewohner eine Demenz oder neurokognitive Beeinträchtigung aufweisen. Für diese Gruppe ist die erfahrene Lebensqualität die wichtigste Dimension der Pflegequalität. Daher legt es sich nahe, Lebensqualität abzubilden oder zu messen mit dem Ziel, diese zu verbessern. Inzwischen liegen viele Instrumente für diesen Zweck vor, allerdings ist deren praktischer Nutzen für die Entwicklung der Pflege- und Lebensqualität umstritten, also Aspekte wie: Verfügbarkeit, Kosten, Training, einfache Anwendbarkeit in Datenerhebung und Auswertung. Vorliegende Studie geht dieser Frage in einer systematischen Literaturanalyse nach.
Methode:
Beschrieben wird die Literatursuche, die Inklusionskriterien, die Datenauswertung und die Qualitätsbewertung der Studien.
Ergebnisse:
25 Studien konnten ausgewertet werden, die Ergebnisse zu 9 Instrumenten vorstellen. (deutsche Quellen werden nicht ausgewertet und einige wichtige neue Entwicklungen, z.B. MEDLO werden nicht berücksichtigt) Die Instrumente arbeiten mit patientenbezogenen Eigenberichten, Fremdberichten (Angehörige und/oder Professionelle) sowie Beobachtungen. Instrumente, die verschiedene Ansätze kombinieren, werden nicht vorgestellt. Nur für ein Instrument liegt eine umfassende Untersuchung der psychometrischen Eigenschaften vor (QUALID: The quality of life in late-stage dementia, (https://www.toronto.ca/legdocs/mmis/2009/ha/bgrd/backgroundfile-24240.pdf), für andere Instrumente liegen nur eingeschränkte psychometrische Prüfungen vor. Die Überprüfung der internen Konsistenz (verschiedene Items des Instruments bilden in etwa dasselbe Konstrukt ab, sie messen in etwa das Gleiche) fallen zufriedenstellend bis gut aus. Die Verlässlichkeit (misst das Instrument auch verlässlich das, was es messen soll) ist aber ein anderes Blatt: hier gibt es ein breites Feld, bei dem wiederum QUALID am besten abschnitt.
Zur praktischen Durchführbarkeit: Einige Instrumente weisen gute web-sites auf, allerdings nicht in deutscher Sprache (Ausnahme: QUALIDEM, DCM), die den Zugang zum Instrument bzw. zum Training erlauben. Der Nutzen bzw. das Training ist zumeist kostenpflichtig, für viele Instrumente liegen aber keine Instruktionen für die Anwendung oder Trainings vor. Entweder wird die Lebensqualität im Moment oder rückblickend auf die letzten 2 Wochen eingeschätzt. Nutzerfreundliche Software liegt nicht vor.
Diskussion:
Die meisten Instrumente sind für Forschungszwecke entwickelt worden und nicht für den Einsatz von Praktikern vor Ort. Man kommt nicht leicht an sie heran und findet nicht ausreichende Trainings oder Handbücher für die Anwendung (Ausnahme: DCM, QUALIDEM). QUALID und QUALIDEM weisen die besten psychometrischen Eigenschaften auf, beide Instrumente schätzen Lebensqualität aus professioneller Perspektive rückblickend ein. Zumeist werden diese Instrumente nicht regelmäßig eingesetzt, was an der Forschungsorientierung der Instrumente liegen kann oder auch an dem mangelnden Konsens darüber, was ein solches Instrument umfassen und beinhalten sollte. Weiterhin ist unklar, ob die Instrumente Dimensionen der Lebensqualität messen, welche für die Pflege und Betreuung im Heim maßgeblich und seitens der Mitarbeitenden auch beeinflussbar sind. Zudem fehlt der äußere Anreiz: regulierende Behörden und finanzierende Instanzen verlangen zumeist nicht den assessment-gestützten Nachweis von Lebens- und Pflegequalität. Regelmäßige Assessments wie z.B. in den USA anhand des RAI (Resident Assessment Instrument) tragen nachweislich zur Erhöhung der Qualität bei – ähnliches wäre vom regelmäßigen Einsatz eines Instrumentes zur Einschätzung von Lebensqualität zu erwarten. Dafür müssten diese Instrumente leicht zu erhalten, zu erlernen, zu nutzen und auszuwerten sein. Bislang liegt ein solches Instrument noch nicht vor.
Die Autoren argumentieren, dass psychometrische Eigenschaften zwar wichtig, nicht aber allein ausschlaggebend für ein derartiges Instrument sein sollten. Wichtig sei es, dass die für Pflegende und Betreuende wichtige und beeinflussbare Dimensionen einfach abgebildet und ohne großen Zeitaufwand ausgewertet werden können müssten. Trotz aller Entwicklungen in den letzten Jahren liegt ein solches Instrument noch nicht vor.
Unter diesem Akronym versucht eine international besetzte (mehrheitlich aber britisch-australische) Expertengruppe patienten-zentrierte Outcomekriterien für Lebens- und Pflegequalität, u.a. auch für Menschen mit Demenz zusammenzutragen. Bislang beschränkt sich dieser Versuch aber darauf, die Items verschiedener Instrumente aneinanderzureihen.
In der Studie werden Einschätzungen der Lebensqualität von alten Menschen ohne Demenz (49 Personen 85 und älter) verglichen mit Fremdeinschätzungen der Lebensqualität eben derselben alten Personen durch Professionelle (ebenfalls 49 Personen). Weder stimmen die Kollegen in den Fremdeinschätzungen mit anderen Kollegen und erst recht nicht mit den Selbsteinschätzungen der alten Menschen überein. Professionelle schätzen die Glücksgefühl und das Engagement (Aktivitäten) der alten Personen wesentlich höher ein als diese selbst. Mitarbeiter, die eher in Vollzeit arbeiten, schätzen das Wohlbefinden vergleichsweise höher ein als Mitarbeiter mit einem geringeren Beschäftigungsverhältnis.
Bedeutung: Einschätzungen von Wohlbefinden differieren erheblich. Menschen verstehen darunter sehr verschiedene Dinge. Dies, obwohl im Vorfeld die Mitarbeitenden genau instruiert wurden, wie in diesem Instrument Wohlbefinden begrifflich gefasst wird. Viele verwechselten objektives (z.B. keine physischen Schmerzen haben) mit subjektivem Wohlbefinden. Insgesamt lässt dies darauf schließen, dass Pflegende wenig darauf vorbereitet sind, psychosoziale Aspekte der Versorgung verlässlich einzuschätzen.
Quellen/Literatur:
Hughes, L., Farina, N. et al. (2021). Psychometric properties and feasibility of use of dementia specific quality of life instruments for use in care settings: a systematic review. International Psychogeriatrics, 33(9), 917-931
Vgl.: ICHOM (https://connect.ichom.org/patient-centered-outcome-measures/dementia/)
Vgl.: Kloos, N., Drossaert, C. et al. (2022). How well do nursing staff assess the wellbeing of nursing home residents? An explorative study of using single-question scales. Ageing & Society, 42, 812-828
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Christian Müller-Hergl
Dialogzentrum Leben im Alter (DZLA)